Primer centro para personas con esclerosis múltiple en Aragón

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune que afecta al cerebro y a la médula espinal (sistema nervioso central). Afecta entre dos y tres veces más a las mujeres que a los hombres y es la principal causa de discapacidad en los jóvenes, tras los accidentes de tráfico. La patología afecta a unas 1.500 personas en Aragón y a más de 55.000 en toda España.

El acceso a los medios para detener el impacto de la enfermedad en la vida de las personas con EM y su entorno no es siempre sencillo. Por ejemplo, al ser una enfermedad degenerativa y crónica, el sistema público de salud en España no cubre servicios de rehabilitación alegando que los pacientes de EM no pueden rehabilitarse. A su vez, las posibilidades de adaptación del hogar o del transporte no están contempladas por las políticas nacionales o autonómicas. Es por ello que, en la mayoría de los casos, los derechos de las personas con EM y sus familias son garantizados por entidades sin ánimo de lucro que investigan la enfermedad, cuidan a sus pacientes y sensibilizan a la población.

En el caso de Aragón, nació en 2001 la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (FADEMA), a partir de la Asociación Aragonesa de Esclerosis Múltiple. En el año de su constitución, no existían en Aragón centros que brindasen asistencia y atención integral a las personas con EM, y la investigación en cuanto a sus tratamientos y prevención era escasa en la Comunidad.

La creación y gestión de centros de atención y asistencia integral a personas con EM era prioritaria para FADEMA, y tras años de gestiones, tejido de redes y reivindicaciones, se consiguió la apertura de un Centro de Rehabilitación para personas con EM pionero en España, ubicado en la calle Pablo Ruiz Picasso de Zaragoza. El proceso que lideró la Fundación hasta la creación del Centro, que incluye una residencia y un centro de día, fue largo y requirió mucha paciencia, diálogo y estrategia.

La Fundación comenzó a trabajar en el proyecto en 2001, año de su creación, y su intensa iniciativa social le llevó a establecer sinergias con entidades municipales y autonómicas. Consiguió, por ejemplo, la cesión de una parcela por el Ayuntamiento de Zaragoza en la calle Pablo Ruiz Picasso, en el barrio del Actur. A su vez, solicitó apoyo económico al Gobierno de Aragón, que terminó por aportar 3,4 millones de euros de los 5 que costó el proyecto. Consiguieron también el apoyo de algunas entidades, como la Ibercaja, la Obra Social de Caja Inmaculada o Caja Madrid, que se comprometieron a apoyar la construcción del equipamiento.

Fueron nueve años de empeño para lograr la apertura del centro, y a día de hoy la Fundación cuenta con la ayuda de cincuenta especialistas para atender a cientos de personas a través de consultas de rehabilitación, fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, apoyo psicológico y social. La Fundación dispone, además, de un servicio telefónico de apoyo psicológico y orientación social, programas de ocio y tiempo libre y de una unidad para asesorar en temas una normativa de eliminación de barreras y ayudas técnicas.